Svake godine poslednjeg dana u februaru obeležava se Međunarodni dan retkih bolesti. Tog dana pitanje sistemske brige o osobama koje žive sa retkim dijagnozama ponovo dolazi u fokus javnosti. Iako se u zvaničnim saopštenjima često iznose visoke budžetske cifre, iskustva pacijenata i njihovih porodica govore o sporoj dijagnostici, ograničenom pristupu terapijama i prebacivanju odgovornosti između institucija.
Foto: Mašina
Budžet bez rasta znači stagnaciju
Početkom godine ministar zdravlja Zlatibor Lončar izjavio je da je tokom 2025. za retke bolesti utrošeno 10,2 milijarde dinara, te da je isti iznos planiran i za 2026. Takođe je naveo da je od 2014. više od tri milijarde dinara izdvojeno za lečenje dece u inostranstvu.
Marina Mijatović, narodna poslanica Zeleno-levog fronta i advokatica koja se godinama bavi zaštitom prava pacijenata, objašnjava da se izdvojena sredstva odnose isključivo na nabavku lekova putem centralizovane javne nabavke Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO). Ključnu ulogu ima Komisija za retke bolesti, koja prikuplja podatke od zdravstvenih ustanova.
„Izdvajanje potpuno istog iznosa znači da se ne mogu uvesti novi pacijenti i da nije moguće povećati terapije. U uslovima inflacije i povećanih potreba, to praktično znači stagnaciju. Ovaj podatak potvrđuje da nema stvarnog napretka u lečenju retkih bolesti“, kaže Mijatović.
Lečenje u inostranstvu – nužnost, ne strategija
Posebno pitanje jeste izdvajanje sredstava za lečenje u inostranstvu. Kako Mijatović ističe, ta sredstva se ne odnose isključivo na samo lečenje, već često i na dijagnostiku koja u Srbiji nije dostupna.
Pored RFZO-a, u okviru Ministarstva zdravlja postoji i Budžetski fond za lečenje oboljenja koja se ne mogu uspešno lečiti u Srbiji. Pacijenti mu se obraćaju kada RFZO odbije njihov zahtev, što ukazuje na dubinski problem – nedostatak kapaciteta unutar domaćeg zdravstvenog sistema.
Vaučeri kao simbolična pomoć
Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju ranijih godina dodeljivalo je vaučere osobama sa retkim bolestima u vrednosti od 25.000 do 50.000 dinara. Mijatović smatra da takve mere mogu biti korisne, ali su suštinski nedovoljne.
„Svi vaučeri i jednokratne pomoći mogu biti korisni, ali reč je o veoma malim iznosima. Takva pomoć može poslužiti za kupovinu pelena ili suplemenata, ali ne rešava nijedan suštinski problem.“
Ona navodi primer: RFZO pacijentima koji su nepokretni odobrava maksimalno tri pelene dnevno, iako je potrebno najmanje pet. Razliku snose porodice.
Program bez pune primene i daleko od evropskih standarda
Program za retke bolesti i Akcioni plan bili su na snazi od 2020. do 2022. godine, ali je njihova primena ostala ograničena. Formirani su centri za retke bolesti, ali bez dovoljno kapaciteta. Jedan od problema je i nepotpuno vođenje baze podataka zbog nepostojanja jedinstvenog sistema prijave.
U Evropskoj uniji postoji 1.619 specijalizovanih centara, a za istraživanja je izdvojeno 380 miliona evra. Srbija je, prema rečima Mijatović, „veoma daleko od razvoja dijagnostike i lečenja retkih bolesti jer nema političke volje, niti dovoljno kadrova“.
Ona ukazuje i na institucionalni apsurd: „Isti lekari leče pacijente na tercijarnom nivou, a zatim su članovi komisije u RFZO-u koja preispituje dejstvo terapije.“
Između cifara i realnosti
Dok se u javnom prostoru iznose milijarde dinara opredeljenih za ove svrhe, svakodnevica osoba sa retkim bolestima ostaje obeležena neizvesnošću, administrativnim preprekama i nedovoljnom podrškom. Međunarodni dan retkih bolesti tako nije samo podsećanje na medicinsku specifičnost ovih dijagnoza, već i na pitanje političke odgovornosti.
Izvor: Masina.rs
